Ritkás Világnap
Immár negyedik alkalommal került ma megszervezésre a Ritka Betegségek Világnapja. Az egész napos rendezvénynek a Magyar Mezőgazdasági Múzeum adott otthont.
A Ritka és Veleszületett Rendellenességgel Élők Országos Szövetsége (RIROSZ) nevével fémjelzett rendezvény programja idén az októberben megtartott Europlan konferencia alapján elkészült ország-jelentés, és a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépések bemutatására fókuszált.
Ritka betegségnek nevezzük az életet veszélyeztető, vagy krónikus leépüléssel járó betegségeket, melyek gyakran nagy fájdalmakkal járnak. Bár az orvostudomány szinte napról-napra fejlődik, jelenleg még mindig nincs gyógymód hat-nyolcezerféle létező ritka betegségre, melynek 75 százaléka a gyermekeket érinti. Hazánkban megközelítőleg 800 ezer ember szenved valamely ritka betegségben, azonban a körülöttük élő családtagokkal, és a velük foglalkozó szakemberekkel együtt ez több mint négymillió közvetlenül, vagy közvetetten érintettet jelent.
Az évente megrendezésre kerülő Ritka Betegségek Világnapjának elsődleges célja, hogy e betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra hívja fel a társadalom és a döntéshozók figyelmét. Az esemény központi témái a tavaly októberben szervezett Europlan konferencia alapján elkészült ország-jelentés és az azóta, a ritka betegségek nemzeti tervének előkészítésére tett lépések bemutatása voltak.
Az elmúlt napra visszatekintve a szervezők teljes sikerként értékelik a rendezvény, hiszen a nagyszámú látogató mellett három minisztérium ? a KM, a NEFMI és a KIM ? támogatásával a Ritka Betegségek Világnapja hazánk Európai Uniós Soros Elnökségének alkalmából az Európai Unió informális központi eseménye rangot kapta, és az esemény fővédnökével, Prof. Dr. Réthelyi Miklós nemzeti erőforrás miniszterrel közösen Stefan Schreck, az Európai Bizottság Egészségügyi Információs főosztályvezetője nyitotta meg az eseményt.
Szintén a ritka betegségek elleni küzdelem fontos lépése, hogy a Nemzeti Erőforrás Minisztérium Kosztolányi György professzor személyében kinevezte a Magyar ritka betegségekkel kapcsolatos Nemzeti Terv koordinátorát, és így már van megfelelő döntési jogkörrel rendelkező, felelős vezetője annak a folyamatnak, mely így megvalósulhat az Unió által megkívánt 2013 végi határidőig ? mondta Dr. Pogány Gábor, a RIROSZ elnöke.
Az idei Világnap számos szakmai és szórakoztató programmal várta az érdeklődőket. A konferencia két szekciójában az Európai Uniós és hazánk neves egészségügyi szakértővel vitatták meg a ritka betegséggel élők helyzetét, a program eddigi eredményeit és a jövő továbblépési lehetőségeit.
Az egész napos kézműves foglalkozások, arcfestés, játszósarok és a ritka és genetikai betegséggel élők szervezeteinek bemutatkozása mellett, az idei világnapi rendezvény még egy újdonsággal is szolgált, hiszen az érdeklődők az eseményt élő, egyenes adásban is követhették az interneten keresztül.
A RIROSZ
A ritka betegségek magyarországi szervezete (RIROSZ) 2006 májusában alakult meg hosszú évek előkészítő munkája után, nyolc alapító betegszervezet összefogásával. Napjainkban hazánk 37 olyan betegszervezetét, és számos egyéni tagját tömöríti, akik aktívan tevékenykednek a ritka betegségek területén, több mint 800 ezer érintett honfitársunkat képviselve. A RIROSZ meggyőződése, hogy világszerte a betegeknek kell az egészségügy középpontjában állniuk. A RIROSZ küldetése, hogy hazánkban segítse a ritka betegséggel élőket és családjaikat.
